Pakistan: 300.000 trẻ sinh non mỗi năm đứng trước nguy cơ mù lòa có thể phòng tránh — vì sao con số này vẫn chưa khiến chính phủ hành động?

Ở một phòng khám mắt tại Rawalpindi, các bác sĩ của Bệnh viện Mắt Al-Shifa Trust có thói quen nhìn vào võng mạc của những đứa trẻ sinh non, có khi chỉ nặng chưa đầy 1,5 kg. Chúng không khóc đòi được khám, không thể nói rằng mình đang mất dần thị lực. Nhưng qua kính soi đáy mắt, hình ảnh những mạch máu tân tạo mọc loạn xạ trên võng mạc là một bản cáo trạng thầm lặng. Đó là bệnh võng mạc trẻ sinh non – ROP. Con số gây chú ý không nằm trong phòng khám, mà nằm trong báo cáo của các bác sĩ nhãn khoa Pakistan: khoảng 1 triệu trẻ sinh non được ghi nhận mỗi năm, trong đó 300.000 trẻ phát triển ROP ở nhiều mức độ khác nhau. Pakistan, quốc gia Nam Á có hơn 240 triệu dân, đang phải đối mặt với một đại dịch thầm lặng mà hầu như không một bảng xếp hạng nào phản ánh được. Điều quan trọng hơn cảnh báo về số lượng là cách chúng ta đọc con số. 300.000 trẻ mắc ROP không giống 300.000 ca nhiễm virus. Đây là một căn bệnh có thể phòng tránh được nếu trẻ được sàng lọc đúng thời điểm, và có thể điều trị nếu phát hiện trước khi bệnh tiến triển tới giai đoạn bong võng mạc. Nhưng tại Pakistan, câu chuyện đang đi theo hướng ngược lại: số trẻ sinh non sống sót ngày càng tăng, trong khi hệ thống sàng lọc quốc gia gần như chưa tồn tại. Khi viết về một vấn đề y tế công cộng, tôi thường tìm kiếm điểm gãy – nơi mà một thành công tạo ra một loại thất bại mới. ROP chính là điểm gãy đó. Trong nhiều thập kỷ, các nước đang phát triển tập trung mọi nguồn lực để giảm tỷ lệ tử vong sơ sinh. Pakistan đã đạt được những tiến bộ nhất định trong chăm sóc tích cực sơ sinh; trẻ sinh non 28 tuần tuổi, thậm chí nhẹ cân hơn, ngày càng có cơ hội sống sót. Nhưng chính sự sống sót ấy đã tạo ra một nhóm dân số mới: những đứa trẻ có võng mạc chưa trưởng thành, dễ bị tổn thương bởi oxy và môi trường điều trị. Y học gọi đó là nghịch lý của sự sống. Khi một đứa trẻ sinh non được cứu sống, các bác sĩ sơ sinh thở phào nhẹ nhõm. Nhưng nếu không có kế hoạch theo dõi mắt sau khi xuất viện, đứa trẻ đó có thể bước vào một hành trình mù lòa âm thầm. ROP là một căn bệnh không đau, không có dấu hiệu bên ngoài ở giai đoạn sớm. Cha mẹ không thể biết con mình đang mù dần cho đến khi mạch máu bất thường kéo võng mạc bong ra hoàn toàn. Lúc đó, mọi can thiệp đều đã quá muộn. Tỷ lệ mắc ROP được các bác sĩ Pakistan đưa ra là khoảng 30% ở nhóm trẻ sinh non – một con số cao hơn đáng kể so với mức 10–20% thường thấy ở các nước phát triển. Nếu con số này chính xác, nó cho thấy một vấn đề lớn trong quản lý oxy tại các đơn vị hồi sức sơ sinh. Trong y văn quốc tế, oxy bổ sung không được kiểm soát chặt chẽ là yếu tố nguy cơ quan trọng nhất dẫn đến ROP nặng. Trẻ sinh non ở Pakistan có thể được thở oxy liều cao mà không có sự theo dõi bão hòa oxy máu liên tục, hoặc được điều chỉnh oxy theo cảm tính của điều dưỡng thay vì theo phác đồ. Tờ The Express Tribune dẫn lời các bác sĩ nhãn khoa kêu gọi chính phủ áp dụng chương trình sàng lọc bắt buộc trên toàn quốc, bởi ROP là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây mù lòa có thể phòng tránh được ở trẻ em. Thông điệp của họ rất rõ ràng: đừng để sự im lặng của các con số che giấu một thảm họa nhân đạo đang diễn ra ngay trong các bệnh viện. Nhưng một chiến dịch vận động chính sách sẽ không thể đứng vững nếu chỉ dựa trên sự phẫn nộ về mặt đạo đức. Câu hỏi mà bất kỳ nhà hoạch định chính sách nào cũng sẽ đặt ra là: 300.000 con số đó từ đâu ra? Có bao nhiêu trẻ trong số đó thực sự cần điều trị? Và chi phí cho một chương trình sàng lọc toàn quốc là bao nhiêu? Đây là lúc cần đến tư duy phản biện dữ liệu, một kỹ năng mà tôi đã mất nhiều năm để rèn luyện. Khi một con số trở thành công cụ vận động, nó rất dễ bị làm tròn, bị thổi phồng, hoặc bị tách khỏi bối cảnh. Số 300.000 nghe có vẻ khủng khiếp, nhưng nó có thể mang ý nghĩa rất khác nếu chúng ta biết rằng trên thế giới, chỉ khoảng 5–10% số trẻ mắc ROP tiến triển đến ngưỡng cần điều trị can thiệp. Phần lớn các trường hợp ROP nhẹ sẽ tự thoái lui mà không để lại di chứng nếu được theo dõi đúng cách. Nếu áp dụng tỷ lệ đó vào con số 300.000, số trẻ Pakistan thực sự cần laser hoặc tiêm thuốc kháng VEGF có thể chỉ nằm trong khoảng 15.000–30.000 ca mỗi năm. Con số này thấp hơn nhiều so với 300.000, nhưng không vì thế mà vấn đề trở nên nhẹ nhàng hơn. Ngược lại, 15.000–30.000 trẻ cần can thiệp mỗi năm vẫn là một gánh nặng khổng lồ, vượt xa năng lực của bất kỳ bệnh viện mắt đơn lẻ nào ở Pakistan hiện nay. Điều khiến tôi lo lắng không phải là con số được chọn để gây chú ý. Điều khiến tôi lo lắng là cách hệ thống y tế Pakistan phản ứng với con số đó. Al-Shifa Trust, một bệnh viện mắt thuộc khu vực tư nhân và thiện nguyện, đang được nhắc đến như nguồn dữ liệu chính. Điều đó có nghĩa là ngay cả dữ liệu về bệnh mù lòa ở trẻ em cũng không nằm trong tay hệ thống y tế công. Và nếu dữ liệu không nằm trong tay nhà nước, rất khó để nhà nước xây dựng một chương trình can thiệp dựa trên bằng chứng. Một chương trình sàng lọc ROP quốc gia không chỉ là việc ban hành một văn bản hành chính. Nó đòi hỏi một chuỗi cung ứng dịch vụ hoàn chỉnh: trẻ sinh non phải được khám mắt lần đầu khi được 4–6 tuần tuổi, bác sĩ phải có kỹ năng soi đáy mắt gián tiếp, bệnh viện phải có máy laser hoặc thuốc tiêm nội nhãn, và gia đình phải có khả năng quay lại tái khám đúng lịch. Chỉ cần một mắt xích trong chuỗi này đứt gãy, cả chương trình sẽ sụp đổ. Ở Pakistan, mắt xích yếu nhất không nằm ở thiết bị hay thuốc men. Mắt xích yếu nhất nằm ở con người. Pakistan có khoảng hơn 2.000 bác sĩ nhãn khoa cho toàn bộ dân số – một con số quá nhỏ so với nhu cầu. Trong khi đó, các bác sĩ sơ sinh – những người tiếp xúc với trẻ sinh non hàng ngày – thường không được đào tạo đủ về ROP để có thể sàng lọc ban đầu. Eo hẹp nhân lực là một rào cản lớn hơn cả vấn đề ngân sách. Các tổ chức y tế quốc tế đã chỉ ra rằng một trong những giải pháp khả thi là chuyển giao nhiệm vụ: đào tạo điều dưỡng hoặc kỹ thuật viên khúc xạ thực hiện chụp ảnh đáy mắt, sau đó gửi hình ảnh về trung tâm chuyên khoa để bác sĩ đọc từ xa. Mô hình telemedicine này đã được áp dụng thành công ở Ấn Độ và một số nước Mỹ Latinh. Nhưng muốn áp dụng tại Pakistan, cần phải có một hệ thống dữ liệu y tế liên thông – một thứ vốn rất yếu ở quốc gia này. Câu chuyện ROP tại Pakistan còn là câu chuyện về sự phân mảnh của hệ thống y tế. Sau Tu chính án thứ 18 của Hiến pháp Pakistan, việc quản lý y tế được phân cấp cho bốn tỉnh. Điều đó có nghĩa là một mệnh lệnh sàng lọc bắt buộc “toàn quốc” sẽ phải được bốn chính quyền tỉnh riêng biệt thông qua và cấp ngân sách. Mỗi tỉnh có mức độ ưu tiên, năng lực quản lý và nguồn lực khác nhau. Punjab có thể sẵn sàng triển khai ngay, trong khi Balochistan – tỉnh nghèo và thưa dân – có thể không có nổi một bác sĩ nhãn khoa ở vùng nông thôn. Nhưng có một điều tôi tin chắc: bài toán ROP không thể chờ đến khi mọi tỉnh sẵn sàng. Mỗi năm trì hoãn có nghĩa là hàng nghìn trẻ em sinh ra với đôi mắt khỏe mạnh sẽ bước vào bóng tối vĩnh viễn. Chúng ta không thể đo lường nỗi đau đó bằng những bảng thống kê; nhưng nếu không có những con số, chúng ta sẽ không bao giờ khiến chính phủ phải hành động. Cần phải nói thẳng: chiến dịch truyền thông về ROP ở Pakistan vẫn còn quá yếu. Đây mới chỉ là một trong những bài báo hiếm hoi cảnh báo về “đại dịch thầm lặng” này. Không có những câu chuyện về một đứa trẻ cụ thể đang mất dần thị lực, không có hình ảnh người mẹ bật khóc trong phòng mổ, không có người nổi tiếng làm đại sứ. Về mặt cảm xúc, câu chuyện gần như vô hình. Điều đó giải thích vì sao dù số liệu đã xuất hiện trên báo tiếng Anh, công chúng Pakistan vẫn chưa tạo ra đủ áp lực để buộc chính phủ phải có phản hồi. Các nhà vận động y tế thường mắc một sai lầm: họ cho rằng chỉ cần con số đủ lớn, chính sách sẽ tự thay đổi. Nhưng trong thế giới thực, ngân sách y tế không được phân bổ theo mức độ bi thảm của bệnh tật, mà theo mức độ ưu tiên chính trị. Một đứa trẻ mù vì ROP không có tiếng nói. Cha mẹ em thường nghèo, ít học, không biết mình có quyền đòi hỏi gì từ bệnh viện. Đây là một vấn đề của người yếu thế, và trong hệ thống chính trị Pakistan, người yếu thế luôn bị bỏ lại phía sau. Tôi nhớ đến một nguyên tắc trong phân tích dữ liệu: không bao giờ được phép nhầm lẫn giữa tương quan và nhân quả. Sự gia tăng số ca ROP có thể không phải là do bệnh trở nên nặng hơn, mà chỉ đơn giản là do các bác sĩ sơ sinh đã bắt đầu chú ý hơn và chuyển nhiều trẻ đến khám mắt. Nếu không có dữ liệu nền từ nhiều năm trước, chúng ta không thể xác nhận “dịch ROP” có thực sự đang gia tăng theo thời gian hay không. Có khả năng con số 300.000 chỉ là phần nổi của tảng băng trầm tích được tích lũy từ lâu nhưng chưa từng được ghi nhận. Tuy nhiên, việc đặt câu hỏi về độ chính xác của số liệu không đồng nghĩa với việc phủ nhận vấn đề. Ngược lại, một người làm phân tích sức khỏe cộng đồng có trách nhiệm phải vừa đọc số liệu một cách hoài nghi, vừa lắng nghe tiếng vỡ của những số phận đằng sau số liệu. Câu hỏi đúng không phải là “300.000 hay 30.000?”, mà là “chúng ta có đang sẵn sàng đối mặt với ngay cả con số thấp nhất không?”. Nếu câu trả lời là không, thì việc tranh cãi về con số chỉ là một cách trì hoãn trách nhiệm. Khi xG nổi dậy, tôi thấy người ngồi trước màn hình chia thành hai thế giới: kẻ biết đọc và kẻ chỉ biết nhìn. Trong y tế công cộng cũng vậy. Có những người chỉ nhìn vào số 300.000 và cảm thấy kinh hoàng; có những người nhìn vào số 300.000 và đặt câu hỏi về phương pháp ước tính, về tỷ lệ cần điều trị, về năng lực hệ thống. Cả hai cách nhìn đều cần thiết, nhưng chỉ có cách nhìn thứ hai mới có thể dẫn đến hành động đúng đắn. Pakistan cần một cuộc khảo sát dịch tễ học quốc gia về ROP, do Bộ Y tế chủ trì, có sự tham gia của các bên liên quan từ Al-Shifa Trust, các trường đại học y khoa và Tổ chức Y tế Thế giới. Cuộc khảo sát đó sẽ trả lời ba câu hỏi cơ bản: bao nhiêu trẻ thực sự mắc ROP, bao nhiêu trẻ tiến triển đến ngưỡng cần điều trị, và những tỉnh nào có gánh nặng cao nhất. Chỉ khi có bức tranh toàn cảnh đó, chính phủ mới có thể quyết định nên đầu tư bao nhiêu, và ưu tiên cho vùng nào trước. Đồng thời, các bác sĩ nhãn khoa không nên chờ đợi chính sách từ trên xuống. Họ có thể bắt đầu ngay từ việc thiết lập một hệ thống báo cáo ca bệnh nội bộ giữa các bệnh viện phụ sản lớn ở Karachi, Lahore và Islamabad. Nếu mỗi trung tâm hồi sức sơ sinh đều có một quy trình chuẩn: trước khi cho trẻ xuất viện, hẹn lịch khám mắt tại bệnh viện mắt liên kết – thì dù chưa có luật quốc gia, hàng nghìn trẻ vẫn có thể được cứu. Đây là cách tiếp cận từ dưới lên mà tôi cho là hiệu quả nhất trong bối cảnh chính phủ còn chậm chạp. Bài học từ Pakistan có thể rất đau nhưng lại vô cùng giá trị với các nước đang phát triển khác, trong đó có Việt Nam. Việt Nam hiện đang ngày càng hoàn thiện hệ thống chăm sóc sơ sinh, tỷ lệ cứu sống trẻ non tháng tăng lên. Điều đó đồng nghĩa với việc số trẻ có nguy cơ mắc ROP cũng sẽ tăng theo, nếu chúng ta không chuẩn bị trước. Giá của một chiếc máy soi đáy mắt gián tiếp thấp hơn rất nhiều so với chi phí nuôi dưỡng và giáo dục một đứa trẻ khiếm thị trong 18 năm. Về mặt kinh tế, không có lý do gì để trì hoãn. Cuối cùng, câu chuyện này không phải về Pakistan. Đây là câu chuyện về cách con người phản ứng khi đối mặt với một mối đe dọa không có triệu chứng ồn ào. ROP không gây sốt, không gây ho, không làm cho đứa trẻ quấy khóc nhiều hơn bình thường. Nó lặng lẽ cướp đi thị lực của một đứa trẻ ngay trong khi các bác sĩ đang ăn mừng vì đã cứu được mạng sống của em. Và bởi vì nó lặng lẽ, chúng ta dễ dàng bỏ qua. Dữ liệu về ROP đang nói với chúng ta một điều rất rõ ràng: nếu không hành động ngay bây giờ, thế hệ trẻ em sinh non hôm nay sẽ trở thành thế hệ người lớn khiếm thị của ba thập kỷ tới. Sự thật không cần phải hô to. Sự thật chỉ cần được đọc bằng một đôi mắt tỉnh táo, và được chuyển thành một quyết định chính sách trước khi quá muộn.